Los Cabos, Baja California Sur.- Los Cabos, Baja California Sur fue sede del Foro de Hemofilia, evento desarrollado el jueves 16 dirigido a especialistas en el tema, y el viernes 17 de mayo enfocado a los medios de comunicación locales, a fin de que den a conocer los avances que ayudan a salvar a pacientes, ofreciéndoles una esperanza con una mejor calidad de vida.
En los últimos años los avances para tratar la hemofilia han sido constantes y significativos para la calidad de vida de los pacientes; sin embargo, el tratamiento aún enfrenta grandes desafíos, ya que no todos los pacientes reciben los cuidados necesarios. En México, más de 6,000 personas padecen algún trastorno congénito de la coagulación como hemofilia, alrededor de 400,000 personas viven con esta enfermedad en el mundo, de las cuales el 80% padecen hemofilia A, considerada la más frecuente.
“La hemofilia es una enfermedad hereditaria que impide que la sangre coagule de forma correcta, se considera un trastorno hemorrágico crónico, poco común y muchas veces mal entendido, causado por la ausencia o deficiencia de un factor de coagulación (proteína que controla el sangrado) y se caracteriza por la persistencia de hemorragias difíciles de controlar, ya sean espontáneas o posteriores a un trauma menor”, comentó la doctora Laura Villarreal, hematóloga pediatra, coordinadora de la clínica de hemofilia del Hospital Universitario de la Universidad Autónoma de Nuevo León (UANL).
Las personas que viven con hemofilia no producen suficiente cantidad de alguno de los factores de la coagulación, es decir, las proteínas de la sangre que ayudan a controlar las hemorragias. En la hemofilia tipo A se presentan una deficiencia del factor VIII y en la hemofilia B es del factor IX. La severidad de la enfermedad en cada caso depende de los niveles del factor deficiente. Entre el 50 y el 60% de los casos corresponden a un nivel llamado severo por la presencia de 1% del Factor de la Coagulación.
“Esta enfermedad puede reducir de manera drástica la calidad de vida de las personas afectadas, así como la de su familia, amigos y cuidadores, ya que únicamente el 60% de los pacientes con hemofilia severa son productivos. La falta de un tratamiento correcto, puede conducir a una discapacidad a largo plazo ocasionada por sangrados recurrentes en músculos y articulaciones, sangrados que en algunas ocasiones pueden incluso poner en riesgo la vida del paciente cuando se presentan en órganos vitales, tales como el cerebro”, afirmó la especialista en hematología pediátrica.
Se debe sospechar la presencia de hemofilia en pacientes que tienen: fácil aparición de moretones en edad temprana, sangrado sin causa aparente, particularmente en las articulaciones, músculos y tejidos blandos, o sangrado excesivo después de un traumatismo o cirugía.
Se informó que el estándar de tratamiento de la hemofilia es la infusión intravenosa del factor deficiente (ya sea Factor VIII o Factor IX) varias veces por semana, lo que puede representar una carga para los pacientes, su familia, cuidadores y los sistemas de salud, sin embargo, no todos los pacientes se benefician de esto y una gran parte de ellos solo reciben el medicamento cada vez que tienen una hemorragia, en lugar de hacerlo de forma preventiva.
Se externó que en Roche, han venido innovado desde hace más de 70 años en México, cambiado la historia de enfermedades de gran impacto como la hemofilia, para ofrecer una mejor calidad de vida, mencionó el doctor Sergio Tena, gerente médico en Roche México.
Además, agregó que recientemente se desarrolló una nueva opción de tratamiento para la profilaxis de rutina, la cual tiene como objetivo prevenir o reducir la frecuencia de hemorragia en adultos y niños con hemofilia A con inhibidores del factor VIII, lo cual mejora drásticamente su calidad de vida y además reduce los costos asociados a la carga de la enfermedad”.
Por su parte, Alfonso Quintero, presidente de la Federación de Hemofilia de la República
Mexicana, destacó que “después de 20 años de espera, esta innovación terapéutica representa un avance trascendental para quienes viven con hemofilia A y brinda esperanza a quienes los rodean, especialmente sus familias”.
“El propósito ha sido trabajar en beneficio de las personas con deficiencias de la coagulación en México, por ello seguirán colaborando en forma conjunta con la comunidad médica, autoridades, pacientes, familiares e industria privada para lograr que la innovación esté al alcance de todos”, finalizó Quintero Espinoza”.
